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生活:‧健康，是最好的礼物

发布时间： 2019-08-20 17:14
·来源： http://www.qishigongyuan.com
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70 资料来源：BabyHome编辑

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最近看了一本书，愚人节说再见(April Fool's Day)，我想告诉你们，健康是人活着能被赐予的最好的礼物。

作者布莱思‧寇特内，写下血友爱滋病患儿子戴门短短24年的生命，以及家人共同对抗死亡威胁的心路历程，一部书写病痛、挫折与愤怒，也书写勇气、奋斗与爱的真实故事。

戴门是位血友病患，在一次输血治疗中，他使用了带有爱滋病毒的血液製剂，成了爱滋病患者。奋斗6年之后，他仍然敌不过爱滋病的侵蚀，于1991年4月1日过世。作者怀抱着丧子之痛、对这20多年来父职生涯与亲子关係的反省忏悔，赤裸纪录血友爱滋病患儿子短短24年的生命以及家人共同对抗死亡威胁的心路历程，写出这本感动全世界读者的「愚人节说再见」。

血友病是遗传疾病，终身不癒。患者的身体无法製造血液中的凝血因子，因此一旦受伤，就会血流不止，只能靠输血治疗。在1960年代，血友病患者顶多只能活到40多岁。布莱思‧寇特内最小的儿子戴门便是位血友病患。儘管他身体如此脆弱，却是个开朗活泼的小孩，虽然好奇好动爱冒险的性格老是让家人捏把冷汗，但也不时带给家人欢乐。

一样为血液疾病所苦的多多，患的是极为罕见的先天性「嗜中性白血球减少症」(con-genital neutropenia)。嗜中性白血球是相对于血球里嗜酸性、嗜硷性的白血球而言，主司抗菌、杀菌，嗜中性白血球过少的儿童，免疫力降低，因此出生不久即容易发生严重感染而致命。嗜中性白血球减少症大约在五百万新生儿里才有一例。

G-CSF颗粒球的输注治疗(granulocyte transfusion)的发明，让多多得以平安长大。但是看完戴门的经历，今天问了医生：G-CSF 是用什么去製作的？会不会有併发感染其他病症的风险？

杨医生很仔细的边画图边说明：G-CSF 是撷取一段所需要的人类基因，移植到细菌(大肠桿菌)身上，因为只有细菌有大量繁殖的能力，经由此再製作成颗粒球生长因子。这种方法是目前最安全的方法，亦不会有感染其他病症的风险。血友病所需要的凝血因子，目前也都是用这种方法了！(不会像以前一样，有感染到爱滋病的风险。)

妈咪继续提疑问：长期施打会不会有副作用？

杨医生：目前应该不会，如果他状况好一点，我想拉长施打间隔试试看。

妈咪：那就开始吧，我觉得可以试着拉长时间了！

杨医生：好呀，下星期先停打一次！这几天还好吗？

妈咪：星期一开始流鼻水了，日本脑炎第二剂今天还可以打吗？和第一剂拖太久，我都已经接到健康中心的关切电话了！

杨医生：那就今天和 G-CSF 一起打一打吧！抽血的话…

妈咪：多多最近晚上都睡不安稳，我觉得他目前很好，可不可以不要一直抽！

杨医生：好吧，那就下次抽！

其实，我想说的是，健康真的是人活着能被赐予的最好的礼物！

weiab.babyhome.af.tuozhan/Jessica-baby

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